ISSUE 医療的ケアを取り巻く課題

数字で見る医療的ケア児支援者の課題

医療的ケアに携わる
当事者の声

医療的ケア支援に携わるご家族から
様々な悩みの声が寄せられます。

• 

  医療的ケア児の母親になってから全てが初めての連続で、分からないことだらけでした。自分達が経験するまでは、決して明るいイメージではありませんでした。アンリーシュさんの動画を見ると、自分達の暮らしをより良くするヒントがたくさんあります。何より頑張っているご家族の存在を身近に感じることができ、"自分たちだけじゃないんだ"と、とても心強く感じます。
  そして、病気や障害を抱えた子たちが生きていく世の中が今よりもっと、もっともっとより良いものに、"かわいそう"じゃなく、一生懸命に生きる命があるんだよということが一人でも多くの方に伝わりましたら嬉しいです。

• 

  私は、3人の子どもを育てています。小学２年生のあおいは、13トリソミーという遺伝子疾患をもって産まれてきました。胃ろう・気管切開・夜間の呼吸器の管理が必要な医療ケア児で、週に2回小学校に登校しています。学校には付き添いをしており、あおいが授業を受けてる9時から14時まで待機室で過ごしています。
  子どもが小学校に行くようになり、お仕事をしたいと思うようになりました。しかし、付き添いをしていますし体調不良や急な入院があるかもと外に出て働くことを諦めざるを得ませんでした…何か自分で仕事をしたいという気持ちはずっと持っています。