CARE 課題と設立ストーリー

アンリーシュ設立ストーリー

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  011000人に1人。
  医療的ケア児を授かる。

  アンリーシュ設立の原点は代表である私（金澤）が医療的ケアを必要とする子どもを授かったところから始まります。生後3ヶ月の時には初めての入院を経験し、３歳の頃からは娘と一緒に自宅での療養生活を始めました。

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  0224時間の療養生活。
  心身共に擦り減る毎日。

  いざ、自宅での療養生活が始まると病院で看護師さんが行っていた治療処置を自身で行う必要があり、医療機器を家のどこに置いたらいいのか、衛生管理はどうしたらいいのか、など不安に駆られました。
  また、娘に寄り添って看病する為に仕事を辞めた関係で、周囲の人との関係も薄れ、24時間強い孤独感と不安に駆られる日々が続きました。

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  03同じ医ケア児家族を支えたい。
  メディアでの発信を開始。

  また、医療的ケア生活に大きな不安を感じた要因の1つは「ネットでの情報不足」です。後から判明したのですが、日本に医療的ケアを必要とする子どもは1万8,000名しかおらず、情報を発信する人がほとんどいない現状がありました。
  この情報不足の課題を解消する為にWEBメディアやYoutubeで私と娘の医療的ケア生活を発信し始めたのが、アンリーシュの活動の始まりです。

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  04大好きな娘との別れ。
  アンリーシュの活動休止。

  しかし、アンリーシュでの活動を始めて以降、娘の体調は徐々に悪化し、原因不明の症状と戦う娘に24時間寄り添う日々が続きました。ですが、娘の体調は好転せず、壮絶な治療の末に息を引き取りました。
  「どうして健康な身体で産んでやれなかったのか」という後悔に悩まされ、アンリーシュの活動も休止することにしました。

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  05娘の想いを胸に再スタート。
  これからのアンリーシュ。

  しばらくの間深い悲しみと向き合う日々が続きましたが、娘との生活を振り返る中で出た答えは「娘との思い出は後悔や悲しい記憶ではなく、愛おしい記憶として向き合って生きよう」ということでした。私が娘との生活を通して得た体験はずっと胸に残る宝物であり、そこで得た経験は他のケア児ご家族を含め、多くの人に伝えていきたいと考えています。そして、娘との思い出を胸にアンリーシュの活動を続け、生きづらさを抱える人たちが共に応援し合える社会の実現を目指したいと考えています。

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